#ТёмТёмычМечтаетЛетать #ИсполнимМечту Десятилетний Артем из небольшого подмосковного посёлка Поварово никогда не летал на самолёте, но у него есть большая взрослая мечта – он хочет стать пилотом дальней авиации и отвезти к морю своих родных – маму, младшего братика Егора и старшую сестренку Дашу. А вся семья Тём-Тёмыча, как они ласково его называют, мечтает, чтобы он выздоровел и больше никогда не болел. Артем рос обычным здоровым мальчиком, но потом начались проблемы. Осенью 2016 года врачи, как смертный приговор, объявили ему диагноз - Х-сцепленная адренолейкодистрофия, неизлечимое генетическое заболевание. 1 случай на 20 тысяч детей. Артём оказался этим особенным ребенком – одним из двадцати тысяч. Болезнь разрушает организм на клеточном уровне, постепенно отказывают все органы, и наступает неблагоприятный исход. Молодая болезнь, от которой нет лекарств, кроме диеты и приема специальной смеси масел - «Масла Лоренцо» стоимостью 11 тысяч за бутылочку, а в месяц их надо четыре…Врач прямо в присутствии Тём-Тёмыча сказал его маме, чтобы она готовилась к тому, что он скоро умрет. Артёмке тогда было 9 лет.   Папа Артёма ушёл из семьи через полгода после начала болезни. Теперь Тёма, его мама, 8-летний брат и 13-летняя сестра,  живут вместе с бабушкой и тетей.  Пока мама  на работе, за Тёмой присматривает бабушка, хотя, после перенесенного обширного инфаркта делать ей это нелегко, она сама – инвалид 3 группы. Артём продолжает бороться со своей болезнью, он изо всех сил старается не сдавать своих позиций. Тём-Тёмыч давно не встает и не ходит. Почти год прошел с момента, как он потерял зрение. Последний раз он видел своих родных за месяц до нового 2017 года. Свой долгожданный новогодний подарок – большую грузовую машину, увидеть уже не смог, потому что ослеп. С тех пор он не играет в игрушки. Младший брат Артёма Егор, тоже перестал играть. Все любимые машинки братьев стоят в коробках в гараже, настольный хоккей лежит на антресоли. Егор мечтает, как Тём-Тёмыч выздоровеет, и тогда они снова смогут играть вместе, как раньше, до его болезни.    Артёмка больше не может есть сладости и вообще жевать пищу, мама перемалывает ему еду блендером практически до жидкого состояния. Он почти не шевелит ни ногами,  ни руками – и, несмотря на всё это, маму, брата и сестру он всегда встречает улыбкой и смехом. К сожалению, по-другому общаться с ними он не в состоянии, потому что больше не разговаривает. Не может он и плакать, только кричит иногда, когда совсем плохо или сильно соскучился по маме и пытается показать ей, как ему без нее было одиноко.   Когда Артём еще не утратил полностью речь, но они с мамой уже знали, что это совсем скоро произойдет, они договорились, что будут общаться жестами. Если Тёмка поднимает руку - это значит - да. Если шевелит  ногой - это означает – нет. Теперь эта система условных знаков очень выручает. Из органов чувств и восприятия у Артёма сегодня есть слух и осязание.  Он любит слушать мультики, полулежа в стареньком кресле, улыбаться историям брата с сестрой, которые  рассказывают о том, что  произошло  за день, и делятся с ним своими планами и новостями. Засыпает Тёма под  песенку мамонтёнка, которую поет ему мама. После ухода папы из семьи, дети особенно ее полюбили, ведь она про то, что мама всегда услышит и придет на помощь.    На праздники  вместо подарков и брат, и сестра, и мама,  загадывают   одно самое заветное желание  –  чтобы Тём-Тёмыч выздоровел. Вечерами, когда семья собирается вместе, они разговаривают о том, чем займутся, когда он победит болезнь,  как он станет пилотом дальней авиации и умчит свою любимую семью далеко-далеко к теплому морю, и маме совсем не будет страшно с ним лететь… Артёмка очень любит, когда они вот так мечтают, обнявшись, и  всегда смеётся и старается поднять вверх сразу две ручки. Эти тоненькие, устремляющиеся ввысь руки  - настоящий символ его сильного характера и борьбы за жизнь.   Главный союзник маленького Тём-Тёмыча в борьбе за жизнь – это время. Есть шанс, что ученые изобретут лекарство, которое спасет Артёма и других особенных мальчишек от этой страшной болезни. Давайте поможем Тём-Тёмычу дождаться этого чуда и обрести ещё больше сил для борьбы с болезнью, помогая ему верить в мечту о полетах, которые возможно когда-нибудь, будут у него не только во сне, но и наяву. ... Давайте все вместе верить, что Тём-Тёмыч полетит ! На следующей неделе в гости к этому чудесному сильному мальчику приедет самый настоящий пилот - заслуженный лётчик России, чтобы рассказать ему о профессии. Может быть среди ваших знакомых есть лётчики, которые могли бы написать Тём-Тёмычу слова поддержки? Артём и его семья будут рады получить такие приятные весточки! Особенно он обрадуется обращениям со звуком! Послания для Артёма можно передавать через редакцию поселковой газеты «Вести ПОВАРОВО» на электронную почту : povarovo-press@yandex.ru или по почтовому адресу: 141540 Московская область, Солнечногорский район , дачный посёлок Поварово, улица Клубная, дом 1А #мечтыдолжнысбываться #поможемсбытьсямечте #ТёмТёмычМечтаетЛетать #ТёмТёмычПолетит #✈️

Теги других блогов: мечта болезнь пилот